Апластическая анемия в вконтакте
Я решила немного рассказать о своем заболевании. Наверняка многие из вас не знают что же такое апластическая анемия. Это заболевание костного мозга, который отвечает за всю систему кровотворения. Здоровый костный мозг вырабатывает три основных типа кровяных клеток: гемоглобин (его норма в среднем 120-140 ед.); тромбоциты (норма 200-400 тыс.); лейкоциты (норма 4-9 ед.). Каждая из клеток выполняет определенную функцию в организме человека, но все они сводятся к общей цели – к защите организма, это наш с вами иммунитет.
Костный мозг с апластической анемией, не способен выделять необходимое количество основных кровяных клеток. Гемоглобин может падать до совсем низних величин (50 ед. и ниже); тромбоциты до величины 1-10тыс., а порой их даже не обнаруживают в крови больного; лейкоциты так же очень низкие: 0,2-1ед.
При таких показателях человек абсолютно беззащитен. Любая, самая небольшая инфекция, которую здоровый человек даже бы не ощутил, больного апластической анемией может привести к тяжелым последствиям. Отсутствие или небольшая величина тромбоцитов приводит к: обильным кровотечениям, даже если рана совсем незначительная, к появлению синяков и гемотом, которые могут не заживать в течении длительного времени. С гемоглобином такой величины(50 ед. и ниже) у больного нет сил даже подняться с кровати самостоятельно. Для более или менее хорошего самочувствия человек нуждается в систематических переливаниях крови (повышает гемоглобин) и тромбоконцентратов (повышает тромбоциты). Переливания, как правило, происходят раз в неделю, но могут требоваться и чаще, все зависит от состояния больного.
Все это я прохожу до сих пор. С ноября 2008 и по сей день было произведено огромное количество переливаний, я давно уже сбилась со счета. Проведенные курсы лечения были направлены на то, чтобы заставить заработать мой костный мозг, но никакого результата врачам добиться так и не удалось. Мой костный мозг пуст, он практически не вырабатывает никаких клеток. А это значит, что поправиться и вернуться к жизне, я смогу лишь пройдя пересадку донорского здорового костного мозга.
Бедный ребенок, все с тобой, держись!
Я верю,что все получится!
Привет,Дашунька! Поражаюсь твоему мужеству и целеустремленности! Потом когда все закончится сможешь книгу написать “Я ее победила” или “Смерть- не мой диагноз!” Сейчас хочу спросить тебя/хотя может уже не первая/: твои родители не готовы родить еще одного ребенка? Так делают многие кому позволяет возраст и здоровье родителей.
Дашулька,держись,мы с тобой!!!!!!!!!!Я вернусь из Инты и обязательно к тебе приеду,в июле!!!!!Целую!
Екатерина спасибо вам за светлые пожелания) Идея по поводу книги действительно появилась. Пока все записи в виде дневника, очень хочется сказать книгой, что бояться ничего не стоит, лишь человек решает быть чему то или не быть) Я решала мне БЫТЬ!!! во что бы ни стало ЖИТЬ!!!))) Мои родители, к сожалению, не могут родить еще ребеночка, как по возрасту, так и по состоянию здоровья. Сейчас клиника ведет поиск и донора и пуповинной крови. Кровь ищут в России и планируют переливание до пересадки, мы пытаемся обмануть болезнь, очень нужно выиграть время!)
Дашенька, здравствуйте.как сейчас ваши дела со здоровьем?
Все для здоровья, дома и красоты!
.Друзья!Мы открываем сбор на препараты не входящие в госзакупку и расходный материал(катетеры,шприцы,перчатки,маски)Сколько потратим,я не знаю,но уже за 10 месяцев потрачено 150000 рублей.Открываем сбор на 50000 рублей!Каждое поступление буде отображено на стене;траты в чеках!Прошу понять меня правильно,это решение далось мне очень тяжело!РЕКВИЗИТЫ Реквизиты
Друзья, всем здравствуйте
Дела у нас намного лучше, Лия уже может ходить гулять сама, без коляски, ножка почти не болит
Дела с питанием тоже улучшаются тошнота проходит, Лиечка старается хорошо кушать
Показать полностью…
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
5
Здравствуйте, наши дорогие волшебники!
Нас отпустили домой. В понедельник взяли биопсию, слава Богу, что всё получилось, иначе пришлось бы делать полосную операцию. В среду нас ждут на контроль анализа и узи. Если подтвердится рост опухоли, нас будут переводить на другую хт. И чтобы подобрать препарат нам необходимо сделать молекулярно генетический анализ, который делают только в Москве и стоит он 260 тысяч.
Показать полностью…
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
14
Отчëт за 21-29 августа
Яндекс деньги 0 рублей
Киви 50 рублей
Сбербанк 3288 рублей
Рнкб 34255 рублей
Показать полностью…
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
15
Дорогие наши волшебники !
У нас остался последний рывок, последняя капля. Мы почти закрыли сбор. До заветного слова «Сбор закрыт» нам осталось 600.000 рублей.
⠀
Скоро 1 сентября! И мы хотим вам предложить поучаствовать в благотворительной акции «ЖИЗНЬ вместо ЦВЕТОВ».⠀
Суть этой акции в том, что⠀
Показать полностью…
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
9
Всем привет! Мы наконец-то дождались решения врачей. И как выяснилось нас не берут на лечение. Три недели они думали и совещались. Рассматривалось два варианта операция и ауто ткм.В консилиуме принимали участие хирурги, трансплантологи, онкологи. И так как у нас сложное течение лечения, было две прогрессии, поражён костный мозг и само образование очень активно и накапливает контраст, при этом у нас нет стабилизации. Мы верили до последнего что нас возьмут. У нас был шанс и мы его использовали.
Показать полностью…
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
18
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
9
Боль и крик души! Каждая мать, у которой болен ребёнок, всегда с одной мыслью в своей голове – закрывает глаза ночью, пытаясь хоть немного поспать, и открывает утром – с одними и теми же вопросами: “За что всё это? Когда закончится мучения, волнение, слёзы, страдания…?!” Но ответов, к сожалению, нет…Остаётся только НАДЕЖДА на добрые сердца неравнодушных людей и ВЕРА, в то, что благодаря помощи и поддержке таких людей когда то свершится чудо – и станет немного легче! Мы, моя семья, мой сынок – по прежнему очень нуждается в доброй поддержке; искренних, душевных пожеланиях, а также – кто может – помощи душевной, моральной…..
https://vk.com/club186854597
Присоединяйтесь к группе, пожалуйста! нам нужна Ваша помощь!
РНКБ 2200 0202 0970 9437 Неверова Юлия Леонидовна
Мы безмерно благодарны всем, кто c нами! Огромное материнское спасибо Вам, дорогие наши помощники!! Всем крепкого здоровья, добра, благополучия!!
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
12
0:48
#самоевремяжить
Фонд борьбы с лейкемией
9 790 просмотров14 часов назад
34:36
Разговор с врачом. Апластическая анемия
Фонд борьбы с лейкемией
552 просмотратри дня назад
1:47
Ведущая «Эха Москвы» Ирина Воробьева вступила в регистр доноров
Фонд борьбы с лейкемией
705 просмотровчетыре дня назад
3:34
Амбулаторные квартиры. Анета Галина
Фонд борьбы с лейкемией
789 просмотров7 дней назад
29:01
Онкопсихолог. Камилла Шамансурова
Фонд борьбы с лейкемией
702 просмотра10 дней назад
13:07
#ХакРак. Мария Самсоненко
Фонд борьбы с лейкемией
126 094 просмотра12 дней назад
13:11
#ХакРак. Ринат Каримов
Фонд борьбы с лейкемией
126 970 просмотров12 дней назад
32:11
Разговор с врачом. Все о донорстве костного мозга. Е. Г. Хамаганова
Фонд борьбы с лейкемией
881 просмотр13 дней назад
1:12:41
Школа пациентов. Всё про ОМЛ: острый миелоидный лейкоз
Фонд борьбы с лейкемией
729 просмотров13 дней назад
1:10:22
Генетические близнецы. Все о донорстве костного мозга
Фонд борьбы с лейкемией
74 954 просмотра19 дней назад
4:11
Встреча с донором. Андрей Астахов и его донор Зульфира Нурмухаметова
Фонд борьбы с лейкемией
14 просмотров18 дней назад
2:28
Александра Ахремцова. Донор костного мозга
Фонд борьбы с лейкемией
14 просмотров18 дней назад
2:35
Кристина Козленко. Спасибо, донор!
Фонд борьбы с лейкемией
14 просмотров18 дней назад
1:37
Михаил Сафронов. Спасибо, донор!
Фонд борьбы с лейкемией
9 просмотров18 дней назад
31:41
Разговор с врачом. Алексей Винокуров: как сохранить фертильность после лечения рака
Фонд борьбы с лейкемией
726 просмотров20 дней назад
1:59
Георгий Николаевский. ОМЛ
Фонд борьбы с лейкемией
539 просмотров25 дней назад
22:44
Разговор с врачом. Реанимация в Гематологии. Галстян Геннадий Мартинович
Фонд борьбы с лейкемией
778 просмотровмесяц назад
1:12:16
Разговор с врачом. Камилла Шамансурова
Фонд борьбы с лейкемией
455 просмотровмесяц назад
26:08
Разговор с врачом. Ольга Гаврилина
Фонд борьбы с лейкемией
494 просмотрамесяц назад
0:52
Мельница. Срочная помощь
Фонд борьбы с лейкемией
2 869 просмотровмесяц назад
0:30
Лариса Парфентьева. Срочная помощь
Фонд борьбы с лейкемией
848 просмотровмесяц назад
0:44
Animal ДжаZ. Срочная помощь
Фонд борьбы с лейкемией
3 403 просмотрамесяц назад
0:31
Обе Две. Срочная помощь
Фонд борьбы с лейкемией
1 095 просмотровмесяц назад
1:32
Порнофильмы. Срочная помощь
Фонд борьбы с лейкемией
46 147 просмотровмесяц назад
0:45
ЧайФ. Срочная помощь
Фонд борьбы с лейкемией
22 028 просмотровмесяц назад
31:09
Разговор с врачом. Михаил Сергеевич Фоминых
Фонд борьбы с лейкемией
534 просмотрамесяц назад
0:47
#самоевремяжить
Фонд борьбы с лейкемией
814 просмотровмесяц назад
57:02
Школа пациентов. Все про ОПЛ острый промиелоцитарный лейкоз
Фонд борьбы с лейкемией
394 просмотрамесяц назад
22:48
Разговор с врачом. Сергей Семочкин имунная тромбоцитопения
Фонд борьбы с лейкемией
385 просмотровмесяц назад
0:49
Алексей Кортнев. Срочная помощь
Фонд борьбы с лейкемией
12 495 просмотровдва месяца назад
Здесь буду писать новости что касается лечения и общего состояния ребенка.
Сегодня состояние ухудшилось. Появились новые точечки на теле, снова болят ножки, головокружение, слабость. Врач говорит что состояние будет ухудшаться за счет опустошения костного мозга. Последнее вливание эритроцитов 7 декабря, но уже показатели снова упали. Кровь капать не желательно, так как тогда увеличивается риск отторжения донорского КМ(
Сегодня сдали анализы: гемоглобин-62, тромбоциты-10( Завтра будут капать кровь (эритроциты.) Заказали тромбоконцентрат, будет в среду только(. Вчера вечером обнаружили гематому на коленке, она вроде как не наружная а глубоко под кожей… Болит колено, но он ходит. Назначили Сандеммун пить. Так же продолжаем Нифуроксазид, Бисептол, Цефатоксин и дыцинон
Вчора зробили вливання еритроцитів, бо гемоглобін упав до 59 і 10 тромбоцитопенію. трішки була реакція та боліла ніжка ( сказали що можливо від Сандеммуна) але сьогодні вже такі довгоочікувані рожеві щічки))) гемоглобін 94 і 22 тромбоцити. На завтра чекаємо тромбоконцентрат. Сьогодні вже тримаю його в ліжку, щоб менше травмувався. Дуже дякую ВСІМ за підтримку та допомогу. Дуже приємно відчувають що ми не самі, і стає на душі легко, адже ми наближаємось до нашої ЦІЛІ.
Сьогодні аналізи: гемоглобін 95, лейкоцити 4,5, тромбоцити 24. Вводили тромбоконцентрат. До обіду обїздили всі аптеки Чернігова, так і не знайшли “Солу- кортеф”, який потрібно було вводити перед тромбоцитами та у разі реакції…. Можливо хтось може допомогти в пошуках цього препарату, так як він нам буде потрібен надалі! Вводили Український аналог, але у нього трішки гірша дія… Стан дитини покращився, він почав гратися машинками, покращився апетит та і на обличчі змінився- став більше посміхатися))) Від цього і у мене з”явилося більше сили. Адже Він СИЛЬНИЙ хлопчик!!!
23,12,16. вранці здавали аналізи і тромбоцити піднялися до 64). Наступна здача на понеділок. Будемо молитися, щоб вони підвищилися! Також в понеділок обіцяють вирішить питання переведення в ОХМАТДЕТ, так як тільки там є ліки які нам потрібні уже зараз. В лікарні проходило свято до Нового Року. Дід Мороз подарував Дімочці машину на пульті та солодощі! Дякуємо волонтерам, які опікуют?