Я вылечила апластическую анемию
Апластическая анемия — крайне редкое заболевание кровеносной системы. В Европе на миллион человек приходится двое больных. В Азии же апластическая анемия встречается в три раза чаще. Каждый год погибает не менее 2/3 заболевших. Примерно половина больных может прожить более пяти лет без трансплантации костного мозга, но с полноценным современным медикаментозным лечением. В 50% случаев причина недуга неизвестна.
Февраль 2014 года. Все началось с того, что в десятом классе меня ударила своим тяжелым сапожищем одноклассница. До сих пор не понимаю, что на нее нашло. Было невероятно больно. На ноге размером с кулак появился синяк, который долгое время не проходил.
Через неделю возле синяка появились красные точки на ноге. Я стал жаловаться на плохое самочувствие, и мама дала мазь, которая «должна помочь». Результата не было. Тогда мы пошли в поликлинику.
Стоит сказать, что из себя представляют казахстанские медицинские заведения. Наши поликлиники – та еще параша. Там сидел самый ******** (непрофессиональный) хирург. Он взглянул на мои ноги и смог определить плоскостопие, когда я был в зимних сапогах. Огромные зимние сапоги на широкой подошве. Во время приема он не мог оторваться от планшета. Наконец, когда врач решил сделать осмотр ноги, он выдал: «Видишь, у тебя синяк. Пространство загноилось. Нужно резать и чистить. Красные точки пройдут, когда вы все прочистите».
После мы направились в другую поликлинику, где меня должны были прооперировать. Врачи той больницы посмотрели мою ногу и уверили, что красные точки — не последствие синяка. Если быть точнее, назвали точки «системным сбоем» в кровоснабжении. Однако мама не поверила и настояла на том, чтобы мне сделали рентген ноги. Они очень долго спорили, но все же пришли к компромиссу: я пошел и на рентген, и на сдачу крови.
На снимке ноги ничего страшного не было: ни воспалений, ни явных нарушений. Самое интересное было в анализе крови, потому что спустя 15 минут после сдачи к нам подошли врачи и предупредили: «Наш аппарат сломался. Он показывает совершенно невероятные цифры». Когда прибор починили, я сдал кровь заново. Оказалось, что проблема не в устройстве. Результаты анализа очень печальные. Мама без лишних слов сказала: «Все, сынок, мы уходим».
Мама звонила всем знакомым, родственникам в поиске правильных врачей; она отказывалась верить результатам. Я же еще не до конца понимал, что происходит. Когда она предложила поехать в суперкрутую частную клинику для важных людей, все, что я сказал — «завтра же школа».
В графе с элементами крови есть показатели нормы: у меня же в некоторых ячейках были нули. Практически половина нужных для жизни клеток отсутствовала
В той клинике договорились о полном обследовании: провели анализ крови и осмотрели не только ногу, но и брюшную полость, сердце, голову. Взяли кровь — их аппарат тоже «дал сбой». Я чувствовал неладное. Врачи сделали повторный забор. Нам принесли анализы, и это был первый раз, когда я успел выхватить листочек с анализами и просмотреть его до мамы. Стало понятно, в какой ситуации я оказался. В графе с элементами крови есть показатели нормы: у меня же в некоторых ячейках были нули. Практически половина нужных для жизни клеток отсутствовала.
Наши поиски хороших врачей этим не закончились. Мы поехали в Центр детской хирургии. Я к тому времени просто запарился ездить и ждать; я устал. Мама разговаривала с бесконечным количеством врачей центра. Однако позиция заместителя главного врача была довольно ясна: не могут принять меня. Затянулось бы надолго, если бы мама не позвонила человеку, которому можно было позвонить. Только тогда больница согласилась меня принять, и врач уверил мою маму, что мной займутся профессионалы.
Именно в этом центре и поставили предварительный диагноз — апластическая анемия. Костный мозг перестал производить достаточные количества всех основных видов клеток крови. Никто так и не понял, почему недуг у меня появился. Я не подходил ни по одной из причин развития болезни. Опять-таки диагноз был пока только догадкой. Для того чтобы поставить точное заключение, нужно было меня оперировать, но этого они сделать не могли. Анализы выявили 3 тысячи тромбоцитов из нужных 180 тысяч. Это означало: кровь практически не свертывается. Поэтому мне начали переливать кровь, чтобы подготовить к операционному столу, но вены не выдерживали тех объемов, что вливали. Нужно было ставить катетер, а для этого нужна операция. Получался замкнутый круг. В итоге мои руки стали похожи на руки отпетого наркомана из-за синяков, появлявшихся каждое переливание.
Походы на процедуры, бесконечные кабинеты — всё это надоело. Я делал на автомате то, что мне говорили, и перестал следить за действиями врачей. Контролировала мама. Дошло до того, что она проверяла каждую ампулу. Иммунитет начал стремительно лететь к чертям. Организм стал воспринимать костный мозг как враждебный и чужеродный орган, поэтому включил все ресурсы для его ликвидации. Вся ирония в том, что иммунные клетки вырабатывает именно костный мозг. Мой организм боролся сам с собой. Отказывать стала печень. Началась поддерживающая терапия. Так долго продолжаться не могло, еще немного и организм бы просто не выдержал. Родственники морально готовили маму к моей смерти. Врачи же решили разорвать этот круг. Влили мне большее, чем обычно, количество крови. Провели операцию, чтобы поставить катетер в вену и узнать процент оставшегося костного мозга.
После операции выяснилось, что в организме всего десять процентов незараженного участка костного мозга. Местные и даже республиканские врачи отказывались меня лечить. Все ссылались на то, что не потянут. Предупредили: «Если хотите, чтобы сын выжил, нужно искать врача за пределами страны». Мы решили обратиться в другие клиники. Когда я выписывался из больницы в Алматы, мне дали пройтись без катетера целые сутки. То был блаженный день: не нужно было таскаться с огромным штативом, на котором висела куча препаратов. Наконец, я принял ванну как нормальный человек.
Вообще, у нас был выбор: Россия, Литва или Беларусь. Мы решили поехать в Россию.
В Москве есть клиника, которая строилась под надзором Путина. Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Невероятно элитарная больница в Москве, куда мы и отправились. Изначально они нас не приняли. Тогда мы через знакомых вышли на директора этой клиники. Как оказалось, что в Казахстане, что в России, всё решают связи.
В этом центре врач решил заново подтвердить диагноз и поставить катетер. Это значит — новая операция. Когда диагноз подтвердился, на удивление, врачи не стали пугать меня. Прогнозировали 70 % полного выздоровления. Не было разговоров о том, что я останусь инвалидом или умру. Они сказали забыть о всяческих терминах и специальных словах, потому что в процессе выздоровления я и мое стремление будут играть огромную роль.
На дворе был апрель. Лечение долго не могли начать. Показатели кровяных клеток оставались на минимальном уровне, иммунитет крайне ослаб. Количество лейкоцитов стало меньше допустимого в четыре раза. Если рядом со мной кто-то чихал, я мог слечь с температурой под 40. Мне давали жаропонижающее, но препарат помогал только в течение получаса. А потом температура вновь поднималась и меня лихорадило. Именно из-за такого состояния химиотерапию начали только через полторы недели после приезда в Москву.
Химиотерапия — процесс, когда я в принципе не чувствовал ничего. Мне было стабильно нормально. Вот после терапии стало намного хуже: если раньше хватало пол-литра крови на три дня, то после мне стали вводить это количество в день, затем — 750 мл, 850 мл и так далее. Я практически потреблял по литру крови в сутки. Параллельно с этим печень стала сильно сдавать от этого количества крови и от препаратов. Чтобы хоть как-то помочь организму, мне выписали строжайшую диету: нельзя жареное из-за нагрузки на печень, нельзя мучное или кисломолочное. За две недели я похудел практически на 15 килограмм.
Через месяц после химиотерапии показатели крови стали расти. Конечно, они не доходили даже до 50 % нужной цифры, но жить уже было можно. Прогресс был. Поэтому процесс переливания завершился. Меня переселили в корпус для тех, у кого была ремиссия, и я смог выбираться гулять по Москве. В июне было состояние, когда я мог передвигаться сам. Правда, всего 20 метров, но и это была маленькая победа. Я попросил врачей выписать меня, и мы улетели в Алматы.
Два месяца я довольно хорошо себя чувствовал, пока в августе на очередном обследовании мои показатели крови опять не упали. Две недели подряд после этого вновь началось: врачи, анализы, бесконечные звонки. За это время на фоне стресса показатели крови повысились, но местные врачи опасались таких скачков. Они предложили полететь в Турцию, чтобы сделать пересадку костного мозга. Опять стресс — количество кровяных клеток поднялось почти до нормы. Можно было остаться здесь, но в Турцию мы все же поехали. Правда, там операцию проводить отказались, бессмысленно было делать трансплантацию при нормальных результатах. Мы вернулись уверенные в том, что теперь все нормально. Такое чудесное выздоровление не редкость: одному знакомому не помогали таблетки, но сильный стресс нормализовывал результаты.
Мы платили за процесс лечения сами, потратили за три месяца 5 миллионов рублей по старому курсу. Государство никак не участвовало в этом, хотя просьбы были. Финансово помогали друзья и знакомые. Они перечисляли деньги на наш счет.
Трусость казахстанских врачей и их нежелание браться за трудные кейсы могут привести к быстрой смерти. Связи — главный показатель, по которому они оценивают болезнь
В Казахстане болеть вообще зашкварно. Если у вас нет денег лечиться за границей, то мне вас искренне жаль. Трусость казахстанских врачей и их нежелание браться за трудные кейсы могут привести к быстрой смерти. Связи — главный показатель, по которому они оценивают болезнь.
Сейчас мне 20 лет, и вот уже три года чувствую себя нормально. По сей день рецидивов не было. Я постоянно на дорогостоящих таблетках; это и поддерживает мою жизнь. Кратчайшее прекращение курса лечения может привести к скачку в анализе крови. Прогнозы говорят, что скоро заболевание может проявиться вновь, но я не живу в ожидании очередного черного периода и стараюсь радоваться каждому благополучно прожитому дню.
Я бы не медлила со временем и искала все методы, которые могут быстро помочь. Я врача нашла, а именно гематолога в Москве, по отзовику, проконсультировалась в режиме онлайн и получила ответы на все вопросы, что меня интересовали. Отзовиков много, где люди пишут свои отзывы и высказывают свое мнение по поводу лечения. Отзовики выглядят так, как на картинке.
Пользователь
7 сообщений
4 г. назад
АА тяжелой степени тяжести + железодефицитная анемия легкой степени тяжести. В больнице делали атгам, пила сандиммун, потом экорал и сейчас панимун биорал. Недавно оказалось, что у меня проблемы с почками, возможно из-за панимуна т.к это индийский аналог. Кто принимает биорал, у вас есть жалобы? Каждый месяц хожу к врачам, но они толком не могут ни на что ответить, т.к АА хорошо не изучена. В интернете отзывы о панимуне, сандиммуне, экорале мало.
Пользователь
7 сообщений
4 г. назад
Здравствуйте! Еще в 70-х годах моя мама вылечилась от такого заболевания как гипопластическая анемия, об этом ранее она писала в газете “Бабушка”. Кого заинтересует, пишите в личку natakiva@mail.ru отвечу.
у моего дочке 5 лет нам поставили диагноз апластичевская анемии делали переливания кровьи,тромбомасса я боюсь нас отправить теперь в Алмату провериться после переливания крови гемоглавин и другие анализ сказали что хорошие не так как мы первый раз пришли в больницу в начало гемогл.71 было сейчас 98 это опасный диагноз скажите пожалуйста
ГДЕ МОЖНО ДОСТАТЬ АТГАМ?МУЖУ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ.
Пользователь
1 сообщение
3 г. назад
Мой брат заболел год назад Апластической Анемией ему 25 лет постоянно подает гемоглобин каждый 20 дней переливаем кровь живем в Узбекистане врачи говорят надо проходит курс с АТГАМом. А нам както страшно потому что слышили что в таком курсе можно зарабатовать для поциента ещо какие-то заболивании или если точнея сказать может выщывать реакция. Скажите пожалюста что такой АТГАМ??? Как проходит курсы нам стоит опасатся от этого процедуры???
Моей доче поставили в 11 месяцев этот диагноз.3 месяца как в страшном сне.Прокапали атгам,пьём сандимун уже больше года.
Сейчас нам 2,3.Слава Богу,сейчас всё хорошо.
здравствуйте! у меня апластическая анемия с 19 лет, сейчас в ремиссии с 2010 года, мне 33года. А что касается врача НИИ трансплантологии и гематологами им.Горбачевой, то там есть врач Кулагин А.Д.,благодаря которому я еще живу на белом свете, он врач от бога, он знаток своего дела и любит свою работу.
Добрый день. У меня анемия с 2007г. удалена селезенка. Я уже 7 лет в ремиссии. Все хорошо все ем пью. Но сейчас гемоглобин 190 тромб 250 феретин растет.
Врачи говорят кровопускание делать, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
кто-нибудь проходил такое? ????????????????????
А если у меня хотите что-то спросить готов ответить
https://vk.com/id10215589
diman_on@mail.ru
здравствуйте, моя племянница Влада заболела АА в сентябре 2017 г. сейчас в клиннике Иркутска на переливании крови и поддержке лекарствами. пришло с Московкой клинники согласие на лечение. Мама Влады не может с ней ехать так как ждет ребенка. Если не трудно расскажите кто сталкивался с подобным. После клинники в Москве говорят нужно раз в две недеи сдавать анализы, т.е. проживать нужно в Москке. Где снимать квартиру, может есть фонды для болеющих таким заболеванием?
Добрый день! Прошу подсказать в каких странах развито лечение апластической анемии с результатами ремисии ?
Я решила немного рассказать о своем заболевании. Наверняка многие из вас не знают что же такое апластическая анемия. Это заболевание костного мозга, который отвечает за всю систему кровотворения. Здоровый костный мозг вырабатывает три основных типа кровяных клеток: гемоглобин (его норма в среднем 120-140 ед.); тромбоциты (норма 200-400 тыс.); лейкоциты (норма 4-9 ед.). Каждая из клеток выполняет определенную функцию в организме человека, но все они сводятся к общей цели – к защите организма, это наш с вами иммунитет.
Костный мозг с апластической анемией, не способен выделять необходимое количество основных кровяных клеток. Гемоглобин может падать до совсем низних величин (50 ед. и ниже); тромбоциты до величины 1-10тыс., а порой их даже не обнаруживают в крови больного; лейкоциты так же очень низкие: 0,2-1ед.
При таких показателях человек абсолютно беззащитен. Любая, самая небольшая инфекция, которую здоровый человек даже бы не ощутил, больного апластической анемией может привести к тяжелым последствиям. Отсутствие или небольшая величина тромбоцитов приводит к: обильным кровотечениям, даже если рана совсем незначительная, к появлению синяков и гемотом, которые могут не заживать в течении длительного времени. С гемоглобином такой величины(50 ед. и ниже) у больного нет сил даже подняться с кровати самостоятельно. Для более или менее хорошего самочувствия человек нуждается в систематических переливаниях крови (повышает гемоглобин) и тромбоконцентратов (повышает тромбоциты). Переливания, как правило, происходят раз в неделю, но могут требоваться и чаще, все зависит от состояния больного.
Все это я прохожу до сих пор. С ноября 2008 и по сей день было произведено огромное количество переливаний, я давно уже сбилась со счета. Проведенные курсы лечения были направлены на то, чтобы заставить заработать мой костный мозг, но никакого результата врачам добиться так и не удалось. Мой костный мозг пуст, он практически не вырабатывает никаких клеток. А это значит, что поправиться и вернуться к жизне, я смогу лишь пройдя пересадку донорского здорового костного мозга.
Бедный ребенок, все с тобой, держись!
Я верю,что все получится!
Привет,Дашунька! Поражаюсь твоему мужеству и целеустремленности! Потом когда все закончится сможешь книгу написать “Я ее победила” или “Смерть- не мой диагноз!” Сейчас хочу спросить тебя/хотя может уже не первая/: твои родители не готовы родить еще одного ребенка? Так делают многие кому позволяет возраст и здоровье родителей.
Дашулька,держись,мы с тобой!!!!!!!!!!Я вернусь из Инты и обязательно к тебе приеду,в июле!!!!!Целую!
Екатерина спасибо вам за светлые пожелания) Идея по поводу книги действительно появилась. Пока все записи в виде дневника, очень хочется сказать книгой, что бояться ничего не стоит, лишь человек решает быть чему то или не быть) Я решала мне БЫТЬ!!! во что бы ни стало ЖИТЬ!!!))) Мои родители, к сожалению, не могут родить еще ребеночка, как по возрасту, так и по состоянию здоровья. Сейчас клиника ведет поиск и донора и пуповинной крови. Кровь ищут в России и планируют переливание до пересадки, мы пытаемся обмануть болезнь, очень нужно выиграть время!)
Дашенька, здравствуйте.как сейчас ваши дела со здоровьем?
Новые медикаменты и пересадка костного мозга помогут людям с апластической анемией жить полноценной жизнью гораздо дольше.
Кровь – это жизнь. Но редкая болезнь под названием апластическая анемия лишает организм жизни, лишая организм крови. (23.03.2008 – HealthDay Новости). Кровь пациентов с апластической анемией становится обедненной клетками крови, так как костный мозг замедляет их производство. Симптомы заболевания могут варьироваться в зависимости от того, какого типа клеток крови больше всего не хватает. Это может быть хроническая усталость, болезни сердца, бесконечные инфекций, понижение свертываемости крови.
Но есть надежда. Не смотря на то, что как два десятилетия назад, так и как в последнее время, болезнь часто оканчивается смертельным исходом, в настоящее время апластическая анемия становится гораздо более управляемым заболеванием. Достижения в области медикаментозной терапии и успехи в области трансплантации позволили сократить число летальных исходов, что позволяет пациентам жить полноценной жизнью гораздо дольше.
“Мы совершенствуем методы лечение апластической анемии – либо полностью вылечиваем заболевание, либо лечим ее симптомы”, говорит д-р Ярослав П. Мациежевский (Dr. Jaroslaw P. Maciejewski, Cleveland Clinic’s Department of Hematologic Oncology and Blood Disorders). И эти успехи помогают врачам лучше понять другие, имеющие более широкое распространение заболевания, такие как болезни сердца и лейкемия.
По данным Национальных институтов здравоохранения ежегодно в США регистрируется 50 тысяч случаев апластической анемии и 20-30 тысяч случаев миелодиспластического синдрома (миелодиспластический синдром или МДС – это подобное апластической анемии заболевание крови, которое возникает тогда, когда костный мозг начинает производить плохо функционирующие или незрелые клетки крови).
Важно отметить, что многие симптомы апластической анемии, такие как усталость и инфекции, также могут быть вызваны другими заболеваниями, говорит д-р Роналд Пакетт (Dr. Ronald Paquette, a blood disease researcher with the University of California, Los Angeles’ Jonsson Comprehensive Cancer Center) специалист по заболеваниям крови в Калифорнийском университете.
Костный мозг – это губчатый материал внутри кости, который производит стволовые клетки, которые в свою очередь превращаются в три типа клеток крови – эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. “По существу, костный мозг – это завод крови”, – говорит Мациежевский. У больных с апластической анемией, стволовые клетки повреждаются, вследствие чего происходит замедление или остановка производства всех клеток крови.
Причина повреждения стволовых клеток остается неизвестной в более чем половине случаев заболеваний апластической анемией. Согласно научным исследованиям Национального института здоровья есть предположение, что стволовые клетки повреждаются, когда иммунная система человека атакует свои собственные клетки организма по ошибке.
Некоторые случаи апластической анемии были связаны с воздействием токсинов, таких как пестициды, мышьяк и бензол. Инфекционные заболевания также могут привести к нарушениям приводящим к апластической анемии. Это инфекционные заболевания как гепатит, вирус Эпштейна-Барра, цитомегаловирус, парвовирус B19, ВИЧ, а также аутоиммунные заболевания, такие как системная красная волчанка и ревматоидный артрит. Наконец, некоторые генетические нарушения могут привести к апластической анемии.
Симптомы апластической анемии зависят от типа клеток крови, которых больше всего не хватает в организме:
– Недостаток эритроцитов может привести к нехватке кислорода в организме. Люди, у которых низкий уровень эритроцитов нередко чувствуют себя усталыми. Из-за того, что сердце должно работать быстрее и напряженнее, чтобы снабдить органы и ткани кислородом, со временем могут развиться сердечно-сосудистые заболевания.
– Недостаток лейкоцитов может ослабить иммунитет человека. Человек может чаще болеть инфекционными заболеваниями, и обычные болезни могут проходить в тяжелой форме.
– Недостаток тромбоцитов, снижает способность крови свертываться. Пациенты с низким уровнем тромбоцитов могут иметь большое количество синяков и гематом. Возможны кровотечения, которые трудно остановить.
«После того, как человеку поставлен диагноз апластическая анемия необходимо сразу начать лечение», – говорит д-р Пакетт. «Очень важно, чтобы лечение было в специализированном центре, так как это очень редкое заболевание» – сказал он. “Самое главное заключается в том, чтобы вас наблюдал специалист с большим опытом лечения заболеваний на ранней стадии”.
Для пациентов моложе 30 лет трансплантация стволовых клеток является предпочтительным методом лечения. Для тех, у кого есть родственный донор (подходящие брат или сестра), проводят трансплантацию стволовых клеток, здоровые стволовые клетки донора заменяет дефектные клетки костного мозга больного человека. По данным Международного фонда апластической анемии и МДС более 80% процентов пациентов полностью выздоравливают (Aplastic Anemia & MDS International Foundation Inc.)
По мнению д-ра Пакетта достижения в области исследования стволовых клеток и препаратов против отторжения донорских клеток привели к тому, что трансплантации от неродственных доноров также становятся все более успешными.
Одним из перспективных направлений лечения является трансплантация стволовых клеток пуповинной крови. “Стволовые клетки пуповинной крови новорожденных младенцев можно замораживать и сохранять в банке клеток, чтобы позже использовать как донорские клетки, как для новорожденного (в случае возникновения у него тяжелых заболеваний), так и для неродственной трансплантации”, говорит д-р Пакетт. – “Это очень обнадеживает”.
Для пациентов с апластической анемией важно начать лечение как можно скорее. “Как показывают исследования, чем раньше была сделана пересадка костного мозга с момента постановки диагноза, тем лучше результат” – считает Пакетт.
Больные, у которых нет донора, или те, для которых трансплантация невозможна по медицинским показаниям, часто получают иммуносупрессивную терапию такими препаратами как антитимоцитарный глобулин и циклоспорин. По данным Международного фонда апластической анемии и МДС положительная динамика в результате иммуносупрессивной терапии наблюдается в 70-80% случаев.
Переливание крови от подходящего донора также помогает поддержать показатели крови на высоком уровне. Это помогает облегчить симптомы заболевания, хотя этот метод не является эффективными при длительном лечении.
“Так или иначе, вылечиваем ли мы болезнь или нет, в любом случае состояние пациента можно улучшить “, говорит д-р Ярослав П. Мациежевский. – “Теперь мы можем сохранить жизнь людям с апластической анемией или продлить им жизнь на долгие годы”.
Деннис Томпсон,
3.23.2008
Оригинал статьи “A Bone Marrow Disease With a Brighter Prognosis” by Dennis Thompson (3.23.2008)</p>