Полина асеева курск апластическая анемия
01.12.2017 Полина после очередной госпитализации уехала домой, на этот раз девушка будет дома до января.
30.10.2017 Полину выписывают на перерыв в лечении. Есть улучшения: удалось отчасти набрать вес и справиться с желудочно-кишечной РТПХ. Через две недели – обратно в стационар кратковременного лечения.
03.10.2017 Все еще сохраняются боли в суставах и костях, хроническая РТПХ с поражением желудка. Получает терапию.
04.09.2017 Проблемы более или менее те же самые, одна из самых существенных – отсутствие аппетита и невозможность набрать вес. Цитомегаловирусная инфекция глаз, к счастью, проходит.
02.08.2017 Самочувствие страдает из-за поражения суставов (артрита), введен препарат «Актемра». Полина принимает лекарства для улучшения функции костного мозга. Продолжается лечение вирусной инфекции глаз.
11.07.2017 Из проблем остаются нутритивная недостаточность (назначен прием витаминов), цитомегаловирусная инфекция с поражением глаз, РТПХ. Также назначен антибиотик.
21.06.2017 Состояние Полины с некоторым улучшением: лучше питание, меньше цитомегаловирусная инфекция, не так сильно болят колени. Но часть проблем по-прежнему сохраняется.
05.06.2017 Полина жалуется на головную боль и боль и коленях. Из других проблем – остается вирусное поражение сетчатки (ЦМВ-ретинит).
10.05.2017 Химеризм хороший. Из проблем – желудочно-кишечные симптомы, потеря аппетита, тошнота, возможно, связанные с реактивацией РТПХ. Кроме того, было выявлено вирусное поражение глаз, поэтому Полине введены противовирусные лекарства.
10.04.2017 У Полины улучшение по РТПХ и питанию, но остаются проблемы: недостаточное функционирование костного мозга, вирусная инфекция. Также есть подозрение на ухудшение химеризма.
15.03.2017 Cостояние Полины стабильное, но есть острая РТПХ с поражением желудка. Продолжена иммуносупрессивная терапия. По инфекциям – улучшение.
06.03.2017 Показатели крови пока низковаты (возможно, это связано с вирусной инфекцией).
Полина неважно себя чувствует из-за тошноты, но, однако, приняла участие в фотосессии.
01.02.2017 Состояние стабильное, донорский костный мозг функционирует. Скоро можно будет переводиться из круглосуточного стационара в пансионат.
10.01.2017 Прошло десять дней после трансплантации. Состояние стабильное, но нужно внутривенное питание, так как обычное питание пока затруднено. Отмечаются первые признаки приживления донорского костного мозга.
26.12.2016 Мы закрываем сбор средств для Полины. Вчера зрителями телеканала НТВ на лечение девушки было перечислено 2 837 827 рублей. Спасибо!
25.12.2016 Сегодня на телеканале НТВ про Полину вышел сюжет.
24.12.2016 У Полины апластическая анемия, диагноз ей поставили весной, когда после перенесенной простуды на теле девушки появилась странная сыпь. Полину направили на лечение в Центр детской гематологии им. Димы Рогачева.
К сожалению, на стандартную при этом диагнозе терапию лекарством «Атгам» организм не ответил, поэтому сейчас единственным эффективным методом лечения для Полины является трансплантация костного мозга. Среди родственников девушки подходящего донора нет, поэтому его пришлось искать в международном регистре, это процедура стоит 1 725 000 рублей. В рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» мы объявляем сбор средств для Полины.
Источник
01.12.2017 Полина после очередной госпитализации уехала домой, на этот раз девушка будет дома до января.
30.10.2017 Полину выписывают на перерыв в лечении. Есть улучшения: удалось отчасти набрать вес и справиться с желудочно-кишечной РТПХ. Через две недели – обратно в стационар кратковременного лечения.
03.10.2017 Все еще сохраняются боли в суставах и костях, хроническая РТПХ с поражением желудка. Получает терапию.
04.09.2017 Проблемы более или менее те же самые, одна из самых существенных – отсутствие аппетита и невозможность набрать вес. Цитомегаловирусная инфекция глаз, к счастью, проходит.
02.08.2017 Самочувствие страдает из-за поражения суставов (артрита), введен препарат «Актемра». Полина принимает лекарства для улучшения функции костного мозга. Продолжается лечение вирусной инфекции глаз.
11.07.2017 Из проблем остаются нутритивная недостаточность (назначен прием витаминов), цитомегаловирусная инфекция с поражением глаз, РТПХ. Также назначен антибиотик.
21.06.2017 Состояние Полины с некоторым улучшением: лучше питание, меньше цитомегаловирусная инфекция, не так сильно болят колени. Но часть проблем по-прежнему сохраняется.
05.06.2017 Полина жалуется на головную боль и боль и коленях. Из других проблем – остается вирусное поражение сетчатки (ЦМВ-ретинит).
10.05.2017 Химеризм хороший. Из проблем – желудочно-кишечные симптомы, потеря аппетита, тошнота, возможно, связанные с реактивацией РТПХ. Кроме того, было выявлено вирусное поражение глаз, поэтому Полине введены противовирусные лекарства.
10.04.2017 У Полины улучшение по РТПХ и питанию, но остаются проблемы: недостаточное функционирование костного мозга, вирусная инфекция. Также есть подозрение на ухудшение химеризма.
15.03.2017 Cостояние Полины стабильное, но есть острая РТПХ с поражением желудка. Продолжена иммуносупрессивная терапия. По инфекциям – улучшение.
06.03.2017 Показатели крови пока низковаты (возможно, это связано с вирусной инфекцией).
Полина неважно себя чувствует из-за тошноты, но, однако, приняла участие в фотосессии.
01.02.2017 Состояние стабильное, донорский костный мозг функционирует. Скоро можно будет переводиться из круглосуточного стационара в пансионат.
10.01.2017 Прошло десять дней после трансплантации. Состояние стабильное, но нужно внутривенное питание, так как обычное питание пока затруднено. Отмечаются первые признаки приживления донорского костного мозга.
26.12.2016 Мы закрываем сбор средств для Полины. Вчера зрителями телеканала НТВ на лечение девушки было перечислено 2 837 827 рублей. Спасибо!
25.12.2016 Сегодня на телеканале НТВ про Полину вышел сюжет.
24.12.2016 У Полины апластическая анемия, диагноз ей поставили весной, когда после перенесенной простуды на теле девушки появилась странная сыпь. Полину направили на лечение в Центр детской гематологии им. Димы Рогачева.
К сожалению, на стандартную при этом диагнозе терапию лекарством «Атгам» организм не ответил, поэтому сейчас единственным эффективным методом лечения для Полины является трансплантация костного мозга. Среди родственников девушки подходящего донора нет, поэтому его пришлось искать в международном регистре, это процедура стоит 1 725 000 рублей. В рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» мы объявляем сбор средств для Полины.
Источник
Апластическая анемия — крайне редкое заболевание кровеносной системы. В Европе на миллион человек приходится двое больных. В Азии же апластическая анемия встречается в три раза чаще. Каждый год погибает не менее 2/3 заболевших. Примерно половина больных может прожить более пяти лет без трансплантации костного мозга, но с полноценным современным медикаментозным лечением. В 50% случаев причина недуга неизвестна.
Февраль 2014 года. Все началось с того, что в десятом классе меня ударила своим тяжелым сапожищем одноклассница. До сих пор не понимаю, что на нее нашло. Было невероятно больно. На ноге размером с кулак появился синяк, который долгое время не проходил.
Через неделю возле синяка появились красные точки на ноге. Я стал жаловаться на плохое самочувствие, и мама дала мазь, которая «должна помочь». Результата не было. Тогда мы пошли в поликлинику.
Стоит сказать, что из себя представляют казахстанские медицинские заведения. Наши поликлиники – та еще параша. Там сидел самый ******** (непрофессиональный) хирург. Он взглянул на мои ноги и смог определить плоскостопие, когда я был в зимних сапогах. Огромные зимние сапоги на широкой подошве. Во время приема он не мог оторваться от планшета. Наконец, когда врач решил сделать осмотр ноги, он выдал: «Видишь, у тебя синяк. Пространство загноилось. Нужно резать и чистить. Красные точки пройдут, когда вы все прочистите».
После мы направились в другую поликлинику, где меня должны были прооперировать. Врачи той больницы посмотрели мою ногу и уверили, что красные точки — не последствие синяка. Если быть точнее, назвали точки «системным сбоем» в кровоснабжении. Однако мама не поверила и настояла на том, чтобы мне сделали рентген ноги. Они очень долго спорили, но все же пришли к компромиссу: я пошел и на рентген, и на сдачу крови.
На снимке ноги ничего страшного не было: ни воспалений, ни явных нарушений. Самое интересное было в анализе крови, потому что спустя 15 минут после сдачи к нам подошли врачи и предупредили: «Наш аппарат сломался. Он показывает совершенно невероятные цифры». Когда прибор починили, я сдал кровь заново. Оказалось, что проблема не в устройстве. Результаты анализа очень печальные. Мама без лишних слов сказала: «Все, сынок, мы уходим».
Мама звонила всем знакомым, родственникам в поиске правильных врачей; она отказывалась верить результатам. Я же еще не до конца понимал, что происходит. Когда она предложила поехать в суперкрутую частную клинику для важных людей, все, что я сказал — «завтра же школа».
В графе с элементами крови есть показатели нормы: у меня же в некоторых ячейках были нули. Практически половина нужных для жизни клеток отсутствовала
В той клинике договорились о полном обследовании: провели анализ крови и осмотрели не только ногу, но и брюшную полость, сердце, голову. Взяли кровь — их аппарат тоже «дал сбой». Я чувствовал неладное. Врачи сделали повторный забор. Нам принесли анализы, и это был первый раз, когда я успел выхватить листочек с анализами и просмотреть его до мамы. Стало понятно, в какой ситуации я оказался. В графе с элементами крови есть показатели нормы: у меня же в некоторых ячейках были нули. Практически половина нужных для жизни клеток отсутствовала.
Наши поиски хороших врачей этим не закончились. Мы поехали в Центр детской хирургии. Я к тому времени просто запарился ездить и ждать; я устал. Мама разговаривала с бесконечным количеством врачей центра. Однако позиция заместителя главного врача была довольно ясна: не могут принять меня. Затянулось бы надолго, если бы мама не позвонила человеку, которому можно было позвонить. Только тогда больница согласилась меня принять, и врач уверил мою маму, что мной займутся профессионалы.
Именно в этом центре и поставили предварительный диагноз — апластическая анемия. Костный мозг перестал производить достаточные количества всех основных видов клеток крови. Никто так и не понял, почему недуг у меня появился. Я не подходил ни по одной из причин развития болезни. Опять-таки диагноз был пока только догадкой. Для того чтобы поставить точное заключение, нужно было меня оперировать, но этого они сделать не могли. Анализы выявили 3 тысячи тромбоцитов из нужных 180 тысяч. Это означало: кровь практически не свертывается. Поэтому мне начали переливать кровь, чтобы подготовить к операционному столу, но вены не выдерживали тех объемов, что вливали. Нужно было ставить катетер, а для этого нужна операция. Получался замкнутый круг. В итоге мои руки стали похожи на руки отпетого наркомана из-за синяков, появлявшихся каждое переливание.
Походы на процедуры, бесконечные кабинеты — всё это надоело. Я делал на автомате то, что мне говорили, и перестал следить за действиями врачей. Контролировала мама. Дошло до того, что она проверяла каждую ампулу. Иммунитет начал стремительно лететь к чертям. Организм стал воспринимать костный мозг как враждебный и чужеродный орган, поэтому включил все ресурсы для его ликвидации. Вся ирония в том, что иммунные клетки вырабатывает именно костный мозг. Мой организм боролся сам с собой. Отказывать стала печень. Началась поддерживающая терапия. Так долго продолжаться не могло, еще немного и организм бы просто не выдержал. Родственники морально готовили маму к моей смерти. Врачи же решили разорвать этот круг. Влили мне большее, чем обычно, количество крови. Провели операцию, чтобы поставить катетер в вену и узнать процент оставшегося костного мозга.
После операции выяснилось, что в организме всего десять процентов незараженного участка костного мозга. Местные и даже республиканские врачи отказывались меня лечить. Все ссылались на то, что не потянут. Предупредили: «Если хотите, чтобы сын выжил, нужно искать врача за пределами страны». Мы решили обратиться в другие клиники. Когда я выписывался из больницы в Алматы, мне дали пройтись без катетера целые сутки. То был блаженный день: не нужно было таскаться с огромным штативом, на котором висела куча препаратов. Наконец, я принял ванну как нормальный человек.
Вообще, у нас был выбор: Россия, Литва или Беларусь. Мы решили поехать в Россию.
В Москве есть клиника, которая строилась под надзором Путина. Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Невероятно элитарная больница в Москве, куда мы и отправились. Изначально они нас не приняли. Тогда мы через знакомых вышли на директора этой клиники. Как оказалось, что в Казахстане, что в России, всё решают связи.
В этом центре врач решил заново подтвердить диагноз и поставить катетер. Это значит — новая операция. Когда диагноз подтвердился, на удивление, врачи не стали пугать меня. Прогнозировали 70 % полного выздоровления. Не было разговоров о том, что я останусь инвалидом или умру. Они сказали забыть о всяческих терминах и специальных словах, потому что в процессе выздоровления я и мое стремление будут играть огромную роль.
На дворе был апрель. Лечение долго не могли начать. Показатели кровяных клеток оставались на минимальном уровне, иммунитет крайне ослаб. Количество лейкоцитов стало меньше допустимого в четыре раза. Если рядом со мной кто-то чихал, я мог слечь с температурой под 40. Мне давали жаропонижающее, но препарат помогал только в течение получаса. А потом температура вновь поднималась и меня лихорадило. Именно из-за такого состояния химиотерапию начали только через полторы недели после приезда в Москву.
Химиотерапия — процесс, когда я в принципе не чувствовал ничего. Мне было стабильно нормально. Вот после терапии стало намного хуже: если раньше хватало пол-литра крови на три дня, то после мне стали вводить это количество в день, затем — 750 мл, 850 мл и так далее. Я практически потреблял по литру крови в сутки. Параллельно с этим печень стала сильно сдавать от этого количества крови и от препаратов. Чтобы хоть как-то помочь организму, мне выписали строжайшую диету: нельзя жареное из-за нагрузки на печень, нельзя мучное или кисломолочное. За две недели я похудел практически на 15 килограмм.
Через месяц после химиотерапии показатели крови стали расти. Конечно, они не доходили даже до 50 % нужной цифры, но жить уже было можно. Прогресс был. Поэтому процесс переливания завершился. Меня переселили в корпус для тех, у кого была ремиссия, и я смог выбираться гулять по Москве. В июне было состояние, когда я мог передвигаться сам. Правда, всего 20 метров, но и это была маленькая победа. Я попросил врачей выписать меня, и мы улетели в Алматы.
Два месяца я довольно хорошо себя чувствовал, пока в августе на очередном обследовании мои показатели крови опять не упали. Две недели подряд после этого вновь началось: врачи, анализы, бесконечные звонки. За это время на фоне стресса показатели крови повысились, но местные врачи опасались таких скачков. Они предложили полететь в Турцию, чтобы сделать пересадку костного мозга. Опять стресс — количество кровяных клеток поднялось почти до нормы. Можно было остаться здесь, но в Турцию мы все же поехали. Правда, там операцию проводить отказались, бессмысленно было делать трансплантацию при нормальных результатах. Мы вернулись уверенные в том, что теперь все нормально. Такое чудесное выздоровление не редкость: одному знакомому не помогали таблетки, но сильный стресс нормализовывал результаты.
Мы платили за процесс лечения сами, потратили за три месяца 5 миллионов рублей по старому курсу. Государство никак не участвовало в этом, хотя просьбы были. Финансово помогали друзья и знакомые. Они перечисляли деньги на наш счет.
Трусость казахстанских врачей и их нежелание браться за трудные кейсы могут привести к быстрой смерти. Связи — главный показатель, по которому они оценивают болезнь
В Казахстане болеть вообще зашкварно. Если у вас нет денег лечиться за границей, то мне вас искренне жаль. Трусость казахстанских врачей и их нежелание браться за трудные кейсы могут привести к быстрой смерти. Связи — главный показатель, по которому они оценивают болезнь.
Сейчас мне 20 лет, и вот уже три года чувствую себя нормально. По сей день рецидивов не было. Я постоянно на дорогостоящих таблетках; это и поддерживает мою жизнь. Кратчайшее прекращение курса лечения может привести к скачку в анализе крови. Прогнозы говорят, что скоро заболевание может проявиться вновь, но я не живу в ожидании очередного черного периода и стараюсь радоваться каждому благополучно прожитому дню.
Источник
24.05.2013
17 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю десятилетней Насти Случаевой из Санкт-Петербурга («Наладить государство», Валерий Панюшкин). У девочки тяжелое заболевание кроветворной системы – апластическая анемия. В конце апреля Насте трансплантировали костный мозг от неродственного донора в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Сейчас состояние Насти стабильное, но показатели крови еще низкие, и нужно принимать противоинфекционные препараты для профилактики опасных осложнений. Рады сообщить: вся необходимая сумма на лекарства собрана (1 437 804 руб.). Настины родители благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность!
17.05.2013
Насте Случаевой нужны лекарства
Девочке десять лет. У нее апластическая анемия, и месяц назад ей провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Теперь, разумеется, начались грибковые и инфекционные осложнения. Чтобы поправиться, девочке нужны дорогие антибиотики и противогрибковые препараты. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Настю актрисе ТАТЬЯНЕ ЛАЗАРЕВОЙ.
Татьяна Лазарева: А трансплантацию Насте делали по квоте? За государственный счет?
Валерий Панюшкин: Саму операцию, разумеется, за государственный счет. Но поскольку речь идет о неродственной трансплантации, то поиск и активацию донора, разумеется, оплачивали благотворители. Но я о другом хотел спросить. Вы любите находить аналогии между человеческим организмом и организмом общества? Вам интересно думать про то, как рифмуются болезни общества с человеческими болезнями?
Т.Л.: В смысле?
В.П.: Я подумал, вам, как участнику оппозиционного движения, будет любопытно, что апластическая анемия подобна болезненной политической жизни. Апластическую анемию можно описать как противостояние власти и оппозиции. В роли власти – кровь, иммунная система человека. В роли оппозиции – костный мозг. Костный мозг творит новые кровяные клетки, а иммунная система воспринимает эти клетки как враждебные организму и уничтожает. Сначала врачи пытаются подавить иммунитет. При помощи иммуносупрессоров не дают иммунной системе душить новые кровяные клетки. Но если апластическая анемия не проходит от этого, то врачи делают трансплантацию костного мозга. В надежде на то, что новый костный мозг будет производить клетки крови, которые иммунная система не считала бы враждебными. Иными словами, если не получилось приструнить власть, врачи тогда меняют оппозицию, лишь бы власть и оппозиция в борьбе друг с другом не уничтожили организм.
Т.Л.: Я никогда не думала, рифмуются ли человеческие болезни с общественными. Когда речь идет о болезни ребенка, тут не до рифм. У меня всегда возникает очень трагическое чувство, и мне всегда непонятно, за что ребенку эта болезнь и почему именно ребенку. Хочется найти причины и помочь в решении проблемы. Если можно помочь деньгами – это прекрасно. Это самое простое.
В.П.: Зачем вы думаете о причинах болезни?
Т.Л.: У меня непонимание какое-то вообще ситуации на планете. Что-то странное происходит. Мне кажется, болеет очень много детей. И мне кажется, это потому так, что в наших головах происходит что-то неправильное. Поскольку я живу вместе со всеми в это время и в этом месте, хочется понять, что изменить в себе в первую очередь. А пока я не поняла, приходится бороться не с причинами, а со следствиями.
В.П.: Вы правда думаете, что детских болезней стало больше? Может быть, просто информации стало больше? Мы просто получили возможность узнать, что вот есть в Петербурге девочка Настя, которой срочно нужен миллион на лекарства.
Т.Л.: Возможно. Информации стало больше. У меня особенно, потому что я помогаю фонду «Созидание». Но все равно мне кажется, что появилось много новых болезней. Какие-то новые неприятные болезни, с которыми мы будем сталкиваться все больше и больше. Пока не изменим свое поведение. Я имею в виду не только в России, а вообще на земле.
В.П.: Что примерно надо поменять по-вашему?
Т.Л.: Если говорить громкими словами, то надо отказаться от потребительского отношения ко всему на свете. Перестать потреблять все подряд. Стараться отдавать. Раз уж вы заговорили про оппозицию, то вот, мне кажется, попытка поменять что-то. Попытка как-то взять на себя ответственность за то, что происходит вокруг. Я надеюсь, мы стоим на каком-то верном пути. Рано или поздно мы научимся не бояться ответственности за себя, за свою страну, за природу, за планету.
В.П.: Как эта ответственность может превратиться в лечение детям?
Т.Л.: Не знаю. На каком-то метафизическом уровне. Начать хоть с экологии. Даже мне, бесконечно далекому от медицины человеку, понятно, что дозы антибиотиков, которые уходят в канализацию, а потом возвращаются к нам с водой, таковы, что маленькому человеку требуются все новые и новые, все более и более сильные антибиотики.
В.П.: Антибиотики действительно требуются Насте. Государство оплачивает трансплантацию, но не оплачивает лечение неизбежных осложнений. Как объяснить государству, что Настино лечение стоит на миллион дороже, чем государство думает?
Т.Л.: Вопрос шире: как объяснить государству, что оно должно любить людей. Или хотя бы относиться с вниманием к людям. Вот как это объяснить, я не знаю. Наверное, должны появиться законы, которые будут неукоснительно соблюдаться. Наверное, государство нельзя научить любить, оно – машина. Его, наверное, можно наладить так, чтобы следило за здоровьем своих граждан.
Фото Виктора Костюковского
и Василия Шапошникова.
Для спасения Насти Случаевой не хватает 987 804 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Насти апластическая анемия тяжелой степени. Обычно при этой болезни применяют терапию для подавления иммунной системы, которая фактически работает против клеток собственного костного мозга. Но в Настином случае такое лечение не принесло успеха. Самочувствие девочки ухудшалось. В 2011 году обследование выявило, что анемия трансформировалась в миелодиспластический синдром, опасное неустойчивое состояние, которое в свою очередь может перейти в лейкоз. Поэтому мы рекомендовали трансплантацию костного мозга. В международном регистре был найден полностью совместимый донор, и 26 апреля проведена пересадка. Анализы крови еще низкие. Сейчас крайне важна профилактика вирусных, бактериальных, грибковых инфекций, которые представляют серьезную опасность для Насти в этот период».
Стоимость необходимых лекарств 1 437 804 руб. Наш постоянный партнер компания «Ингосстрах» перечислит 450 тыс. руб. Таким образом, не хватает 987 804 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Случаеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Настиной мамы – Ирины Анатольевны Лемницкой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)
Источник