В контакте апластическая анемия

огромное спасибо Алексею! Друзья, нам Оченнь нужна Ваша Помощь! сейчас ребенок в таком состоянии-как говорится хоть завтра начинай ТКМ, давайте ей поможем, ваши 10,20,50 рублей -это огромная помощь для манюни! пожалуйста,вступайте в группу,помогите пожалуйста !!

Дорогие друзья! Помогите спасти единственную доченьку! Ваша маленькая помощь-это бесценный вклад в здоровье моей малышке.

пожалуйста, поддержите эту куклу :), она должна жить!

Эмилечка! Смотри уже где тебя спасают! А какое тебе спасибо, что ты так героически борешься с болезнью! Даже врачи говорят – Вот ты Эмилька молодчинка!
Только деньги на оплату ТКМ и остальное ты сделаешь сама своим оптимизмом)))!

Эмилечка мы с тобой!!! Нас очень много! Мы успеем!!!

Дорогие друзья! Просим Вас протянуть руку помощи нашей девочке!Она очень хочет обрести счастливое детство, а родители больше всего мечтают, чтобы их дочь ЖИЛА. И эта мечта осуществима, только стоит заплатить соответствующую цену… до закрытия сбора еще необходимо собрать 52 000 долларов. У семьи таких денег нет… ПОМОГИТЕ, кто чем может. Спасибо за размещение.

Здравствуйте! У вас есть реквизиты для Германии?

К великому сожалению, если нет родственного донора (брат, сестра), то проведение НЕродственной трансплантации не эффективно( К тому же, в Беларусии не выполняют такие трансплантации. Не могу судить в конкретной ситуации, не знаю состояния ребенка, но с апластической анемией можно долго жить если переливать кровь (что, безусловно, не очень хорошо), а за это время родители могут родить братика или сестренку… И пуповинная кровь пригодится…

Юлия, почитайте в группе состояние ребенка

Alexey, да Вы правы, частично. Действительно, детям, в отличие от взрослых, в Беларусии ТКМ делают, в этом Алейникова активна. Но, поверьте, трансплантация трансплантации рознь! А решение о проведении НЕродственной ТКМ остается на совести гематологов, давших подобную рекомендацию. Не было бы в этом финансовой замотивированности( Деньги собираются немалые. Тут мой поклон и уважение ВСЕМ помогающим, активистам, волонтерам и пр.
…И, к сведению… Минздрав Украины направляет в Россию и оплачивает пациенту такие виды трансплантаций. Тут только сложность “пробить” это финансирование. Но это возможно! Там, кстати, и цены ниже…

Юлия, Эмилия разве по возрасту не проходит для неродственной? счет есть значит проходит https://vk.com/doc-56005003_203896467 . то что касается квот – да, это по идеи должно государство все оплачивать, в РФ,Италию, Израиль или куда либо еще. Но вот что то очереди такие что … незнаю

Alexey, выбор вида трансплантации не зависит от возраста. В данном случае, при апластической анемии неродственные трансплантации во всем мире, как правило, не выполняют. Риск процедуры ТКМ выше риска самого заболевания. И результат, как правило, неприживление трансплантата, то есть, не эффективность операции. Я не нашла в группе описания проведенного лечения девочки, а средств лечения немало…

Юлия, а да, тут же специфический диагноз.. обычно тут дети с лейкозами, но видимо другого выхода нет . в любом случае проект не решает таких вопросов- только проверяет достоверность и наличие документов.

Юлия, здравствуйте! Эмилия болеет этим заболеванием уже 3 год. У нее Апластическая анемия сверх тяжелой формы, с поражением всех трех отростков костного мозга. Она постоянно получает трансфузии, не только крови, а еще тромбоциты, и постоянно наращивают искусственные лейкоциты.

Юлия, поэтому у нас это единственный шанс спасти ребенка! Она получала лечение Имуносупрессии, по протоколу заболевания Апластических анемий, но результатов никаких не дало, стало хуже. Поэтому сейчас нужна ТКМ.

+200 на телеф. Выздоравливай, малышка!

Оксана, спасибо Вам огромное за помощь нашей девочке!!!

Женя, иммуносупрессивных протоколов лечения не один. За гормонами с циклоспорином следует несколько курсов АЛГ или АТГАМ, если нет результата, то после этого ритуксимаб и т.д…
Но раз решение принято, то дай Бог всем удачи! Я искренне желаю вам выздоровления!

И еще… Если у вас есть возможность повлиять на выбор источника трансплантата, то нужен именно костный мозг, а не периферические стволовые клетки, как это присылают в 99% из Германии… Помимо стволовых клеток, нужна и строма костного мозга, иначе не будет приживления((( Уж природа заболевания такова…

Юлия, Двоим деткам из Украины проводили ТКМ в Белоруссии.(2 и 3 года назад) Дети живы и ведут полноценную жизнь. Вы гематолог и должны знать,что на переливаниях жить” долго и счастливо” могут только детки с одноростковой анемией.(легкая форма) Трехростковая анемия без ТКМ приводит к смерти. Наша пациентка прожила всего шесть лет. При этом донорскую кровь ей вливали каждые две недели. Девочка просто отказалась сама от ТКМ. Ей уже было 20 лет. Болела с 14 лет.У нее также была сверхтяжелая форма. Рождение братика или сестрички не гарантирует совпадение и возможность быть донором. Это первое. А второе. Рождение не ребенка ,а донора для сестрички, страшно и бесчеловечно. Многим нашим деткам проводили ТКМ в Минске, Италии, России, Германии. Шансы у всех были равны. Не важно в какой стране будет ТКМ. Главное,чтобы ребенок справился с РТПХа. КТМ- это шанс выздороветь 50/50. Но когда без нее нет шансов?

Добавлю, что двое деток были с апластической анемией. Одна малышка с одноростковой. Есть у нас ребенок и без ТКМ. С одноростковой анемией. Слава Богу у нее все в порядке. В отделении проходила лечение 3 года назад.

У Эмилии сверхтяжелая форма апластической анемии. На переливаниях она не выживет. Это ее единственный шанс.

Инга, у Вас говорят эмоции, а не разум. Кажущиеся умными для тех, кто не понимает медицинских абракадабр, Ваши слова для посвященных в дебри гематологии выдают в Вас неспециалиста.
Я еще раз искренне желаю быть счастливым исключением из правила и полноценного выздоровления девочке! И низкий поклон всем отозвавшимся на призыв о помощи!

Уважаемая Юлия. Вы, как никто понимаете “медицинские абракадабры” за несколько всего лет Вашего врачебного стажа. И посвятились “в дебри” Вы действительно как “специалист”. И нам Вы кажетесь несомненно очень умной. И говорит в Вас исключительно “разум, а не эмоции”! И если этот ресурс позволит сделать то, что Вы сейчас хотите, то вот я делаю https://spb-gmu.ru/nauka/instituty-nii-i-tsentry/349-g… Этого достаточно??? И сейчас во мне – ЭМОЦИИ! И это – нормально!

Коротко добавлю, что у этой Инги (непосвящённой) более семи лет стажа спасения деток с онкогематологическими заболеваниями. И в контакте с врачами постоянно. Называйте их хоть дремучими, хоть материальнозамотивированными, но это родные уже нам, бескорыстные, любимые нами труженники! И если можно, пожалуйста, дайте нам закончить сбор на Эмиличку! Не нужен нам негатив, ну никак! Эмилька того не заслужила. Рекламу Вашему учреждению я уже сделала.
А что касается “ИСКЛЮЧЕНИЕМ ИЗ ПРАВИЛ” для выздоровления Эмильки, как ВЫ сказали… Не предрекайте пожалуйста.
Мы спасали детей с таким диагнозом!
И это не только “самым умным” гематологам решать. И не самым (по Вашему мнению) “дремучим”.
Это вообще не наше дело! Наше дело – помочь, и показать Богу, что мы ХОТИМ, ПРОСИМ о здоровье этой малышки, равно как и других малышей.

Юлия, а я и не специалист. По профессии я педагог. И говорю только теми словами, которые понимаю,как обыватель.Я и не должна говорить умными словами. Медицинского образования не имею, но перечислила деток, которым помогала и ,по мере своих знаний, сделала выводы. Я никогда не говорила, что ТКМ – это спасение. ТКМ- это шанс выжить. Дарить шанс- это и есть цель всех нас. А Вам, как врачу, спасибо за разъяснения.

Дорогие создатели проекта! Алексей! То что вы сделали и делаете – поклон вам за ваш труд! Все слова благ